David Vetter ismi kulağınıza tanıdık gelmeyebilir. Ancak onun yaşadığı hayat, özellikle 1980’li yıllarda birçok insanın belleğinde yer etmişti. “Balonun içinde yaşayan çocuk” olarak tanınan David, bağışıklık sistemi doğuştan çalışmadığı için, tüm hayatını dış dünyadan tamamen izole bir ortamda, steril bir plastik kapsülün içinde geçirmek zorunda kaldı.
Bu izolasyonun sebebi, David’in nadir görülen genetik bir hastalıkla, Ağır Kombine İmmün Yetmezlik Sendromu (SCID) ile doğmuş olmasıydı. En küçük mikrop onun için ölümcül olabilirdi. Doğar doğmaz sterilize edilmiş bir ortama alındı ve hayatının geri kalanını bu plastik balonun içinde sürdürdü. Dış dünyaya hiç dokunmadan, hiç kucaklanmadan, hiçbir şeyle doğrudan temas kurmadan büyüdü.
David’in doğumu, tıp tarihinde örneği az görülen hazırlıklarla gerçekleşti. Annesi Carol Ann sezaryene alınmadan günler önce, doğum odası baştan sona dezenfekte edildi. Hava akışını azaltmak için doğum başlamadan önce 15 dakika boyunca kimse hareket etmedi. Cerrahi ekip tamamen sterilize edildi, konuşmak yerine işaret diliyle anlaştılar. Bebek doğar doğmaz, yalnızca birkaç saniye içinde plastik kapsülüne alındı. O kapsülden çıkışı ise ancak 12 yıl sonra, yaşamının son günlerinde gerçekleşti.
David, ailesinin ikinci erkek çocuğuydu. Ondan önce doğan ağabeyi, aynı hastalık nedeniyle sadece yedi ay yaşayabilmişti. Doktorlar, genetik tekrar riskini yüzde 50 olarak açıklamıştı. Anne ve babası, bu riske rağmen yeniden çocuk sahibi olmayı seçtiler. Carol Ann, bu kararlarını yıllar sonra kaleme aldığı yazıda “Kaybettiğimiz oğlumuzun yerini doldurmaya çalışmadık. Kalbimiz ve inancımızla hareket ettik” diyordu.
David’in doğumuyla birlikte, umutlar onu iyileştirecek bir tedavi bulunmasına bağlandı.
Uygun donör bulunamadı, “balon” kalıcı oldu
Plan, doğumdan kısa süre sonra kemik iliği nakliyle David’e sağlıklı bağışıklık hücreleri kazandırmaktı. Ancak bu noktada büyük bir engel vardı: Uygun donör bulmak. Ebeveynleri yalnızca yarı uyumluydu ve kız kardeşinin uyumlu çıkma olasılığı yalnızca dörtte birdi. O da test edildi ancak uygun bulunmadı. Dışarıdan tam uyumlu bir bağışçı bulmak ise yüz binlerce kişide bir ihtimaldi. Arayış sonuç vermeyince, David’in plastik kapsül içindeki yaşamı geçici olmaktan çıkıp, daimi hale geldi.
İlerleyen yıllarda David’in fiziksel gelişimi sağlıklı ilerledi. Sekiz aylıkken yürümeye başladı, bilişsel olarak yaşıtlarının önünde olduğu gözlemlendi. Ancak iletişim kurmakta zorluk yaşadı. Doktorlar sık sık değişiyor, onunla doğrudan konuşulmuyordu. Dil gelişimi yavaş ilerledi. Dünya algısı da farklıydı. Psikologlara göre David, çevresinde gördüğü şeylerin “arkası olmadığını
NASA destekli uzay giysisiyle gelen kısa süreli özgürlük
David’in yaşadığı ortam, zamanla onun için hem fiziksel hem duygusal açıdan zorlayıcı hale geldi. Ergenliğe yaklaşırken yalnızlık duygusu ağır bastı. Dış dünyaya çıkabilmesi için NASA tarafından özel bir “uzay giysisi” geliştirildi. Bu sayede çok sınırlı sürelerle kapsül dışına çıkabildi. Ancak bu deneyimler, ona dışarıdaki hayatı ne kadar özlediğini hatırlatmakla kalmadı; aynı zamanda ne kadar uzak olduğunu da hissettirdi.
Zamanla kabuslar görmeye başladı. En sık tekrar eden kabusu, “Mikrop Kralı”nın onu yakalamasıydı.
1983 yılına gelindiğinde, tıpta yeni bir gelişme yaşandı. Artık kemik iliği nakli için tam uyumlu donör yerine yarı uyumlu olanlar da kullanılabiliyordu. Bu gelişme, kız kardeşinin bağışçı olabilmesinin önünü açtı. Nakil gerçekleşti. Ancak büyük bir talihsizlik yaşandı: Kız kardeşinin ilik hücrelerinde, o günün teknolojisiyle tespit edilemeyen Epstein-Barr virüsü bulunuyordu.
Virüs, David’in savunmasız bedeninde hızla yayıldı. Kısa sürede yüzlerce tümör oluştu. Ateşi çıktı, iç kanamalar başladı. O zamana kadar hiç terk etmediği plastik balonundan ilk kez çıkarıldı. Ama bu, acil tıbbi müdahale için zorunlu bir adımdı. Annesi, o anı şöyle anlatmıştı: “Doktora sordum, eldivenimi çıkarıp David’e dokunabilir miyim diye… Başını salladı. İlk ve son kez, eldivensiz olarak onun eline dokundum.”
David o gün, saat sekizde hayata veda etti. Henüz 12 yaşındaydı.
Tıpta açılan yeni bir sayfa
David’in hikayesi, yalnızca derin bir insanlık dramı değil, aynı zamanda tıpta çığır açan bir dönüm noktasıydı. Onun yaşadıkları sayesinde virüslerin kansere yol açabileceği keşfedildi. SCID’in genetik yapısı haritalandı. Yeni tedavi yöntemleri geliştirildi.
Bugün, bu hastalık doğumdan hemen sonra yapılan testlerle tespit edilebiliyor. Erken dönemde uygulanan kök hücre tedavileriyle hastaların sağlıklı bir yaşam sürmesi büyük ölçüde mümkün hale geldi. David’in ardından gelen çocuklar, onun gibi bir plastik balonun içinde büyümek zorunda kalmıyor.
